9. HIVNET: democratisering van medische kennis | Inhoudsopgave | 11. NoPapers: papierloos publiceren

10. Act Up!: op weg naar een kritische massa

"Er zouden meer Act Uppers via de computer moeten communiceren. Dat zou het leggen van verbindingen een stuk makkelijker maken, doordat je niet voor elke scheet een fax hoeft te sturen of hoeft te bellen of schrijven. Daar zou ik erg gelukkig van worden", zegt Kees Rümke van Act Up! Amsterdam. De situatie van Act Up!, een verzameling Amerikaanse en Europese actiegroepen rond HIV en AIDS, doet denken aan die van TIE tien jaar geleden. Het aantal afdelingen met e-mail heeft nog niet de kritische massa bereikt die het medium effectief maakt voor onderlinge communicatie. Wel krijgt Act Up! Amsterdam via HIVNET een zee aan informatie binnen en communiceren enkele leden regelmatig met de andere gebruikers van het net. Dit leidt tot nieuwe contacten en soms tot nieuwe initiatieven.

Act Up! is in 1987 in New York ontstaan vanuit de Gay Mens Health Crisis, een pressie-groep die geleidelijk aan professionaliseerde, groter en bureaucratischer werd en zich steeds meer ging toeleggen op hulpverlening. Die organisatie bestaat nog steeds. Een groep vond dat er meer actie gevoerd moest worden, dat het probleem op straat gegooid moest worden en dat mensen inspraak moesten krijgen in wat er met hun lijf gebeurt. Zij richtte Act Up! op. Een aantal succesvolle acties werd gevoerd rond de beschikbaarheid van AZT (remt de vermenigvuldiging van HIV). De prijs daarvan is twee tot drie keer omlaag gegaan, meent Kees. Een van deze acties was het platleggen van de beurs op Wallstreet. Kees: "Als je iets over AIDS vanuit de VS op tv ziet en je ziet van die mensen op straat liggen, dan kun je er gif op innemen dat het Act Uppers zijn." Het concept sloeg aan: vooral in grote Amerikaanse steden als New York, San Francisco en Los Angeles ontstonden omvangrijke afdelingen. In New York waren er in de beginperiode weke-lijkse vergaderingen van honderden mensen. Later zijn de groepen kleiner geworden, zoals dat meestal gaat met actiegroepen.

Ook buiten de VS ontstonden afdelingen. Europa kent onder meer groepen in Londen, Parijs, Brussel, Berlijn en andere Duitse steden, Griekenland en Nederland. In 1990 richtten twee jongens Act Up! Amsterdam op, omdat ze de HIV-vereniging te braaf vonden. Net als Act Up! Utrecht bestaat de groep uit zo'n tien leden. Andere groepen in Europa zijn evenmin erg groot, met uitzondering van die in Parijs.

Datacommunicatie tussen al deze groepen is beperkt. Kees: "Een jongen van Act Up! Brussel zit op het HIVNET, maar contact via het net is tot nu toe erg schaars geweest. Omdat hij er net op zit, het allemaal nog moet leren of misschien een beetje verlegen is. Er is één persoon van Act Up! Parijs waar we wel contact mee hebben en een van Act Up! New York. Ja, van die honderden mensen daar is er eentje die e-mail gebruikt. Ze vinden het kennelijk eng. Het kan zijn dat er meer Act Uppers op het HIVNET zitten, maar er wordt veel met schuilnamen gewerkt en dan moet je maar net weten wie wie is." Voor het coördineren van Act Up! activiteiten speelt datacommunicatie nog geen rol van betekenis. Daarvoor neemt ze binnen Act Up! een te marginale plaats in. "Rond het AIDS-congres in 1992 in Amsterdam is er wel heel wat gecommuniceerd tussen Act Up! groepen in Europa en in de VS. Dat ging voor honderd procent per post, telefoon en fax. Dat zou nu nog steeds zo gaan", zegt Kees.


Naar het begin van dit hoofdstuk

Seropositieven Bal

De eerste kennismaking van Act Up! Amsterdam met datacommunicatie was in 1990. Op het Seropositieven Bal in Paradiso was een presentatie van datacomverbindingen met San Francisco, New York en Rio de Janeiro. HIVNET bestond toen nog niet (zie het hoofdstuk over HIVNET), maar werd kort erna opgericht. Act Up! kreeg al snel de beschikking over een 'middeleeuwse' computer: een XT zonder harde schijf, en zette zijn eerste schreden in het gebruik van HIVNET. Later is met de verkoop van T-shirts een modernere machine gefinancierd.

De eerste toepassing was het binnenhalen van informatie. Een bak vol floppen met elektronische tijdschriften illustreert Kees' woorden. Er zijn op HIVNET tientallen van deze tijdschriften, voor een groot deel gekopieerd van het Amerikaanse zusternet AEGIS. Kees noemt Searchlight, van een pressiegroep uit San Francisco, en AIDS Treatment News. Kees: "Hèt blad in de VS met informatie die door betrokkenen zelf is geschreven. Geen blad voor artsen, maar een blad voor mensen met HIV: over nieuwe medicijnen, over voor- en nadelen van nieuwe therapieën, over onderzoeken, soms ook wat politiekere dingen, zoals de immigratiebeperkingen van de VS. Ik geloof dat iedereen van dat tijdschrift wel bij Act Up! zit, maar officieel is het geen Act Up! blad." Van Act Up! Parijs komt sinds kort het maandblad Action.

Naast de tijdschriften en andere bestanden biedt HIVNET -- meestal korte -- berichten, naar thema onderverdeeld in zogenaamde berichtengebieden of area's. Kees is enthousiast over het berichtengebied AIDS.Data, eveneens van AEGIS. Het is een soort knipseldienst met een zee aan voornamelijk Amerikaans materiaal uit kranten en tijdschriften. "Soms over iets vreselijks in Georgia (VS), wat moet ik er hier in Nederland mee, en soms medisch nieuws, ontdekkingen of schandalen die belangrijk zijn." Het gebied AIDS.Drugs is hem te wetenschappelijk: nogal droog en van een academische terughoudendheid die maakt dat veel ervan al eerder via andere kanalen bekend is.

Kees: "Je kunt dankzij deze informatie vergelijkingen maken tussen de VS en hier, nieuwe ontwikkelingen signaleren, duidelijk maken wat hier ontbreekt en op grond daarvan actie ondernemen." Een voorbeeld: De AIDS-definitie is in de VS gewijzigd. Daar zijn acties voor geweest, omdat een aantal klachten die vrouwen krijgen niet opgenomen waren, zodat vrouwen later de AIDS-diagnose kregen dan mannen en adequate zorg moesten ontberen. Kees: "In zo'n geval is het uitermate handig dat je een voorstel voor een nieuwe definitie in de VS gewoon ophaalt en uitprint. In geprinte vorm wordt daar veel uitgebreider gebruik van gemaakt."


Naar het begin van dit hoofdstuk

Empowerment

Het gebruik van HIVNET binnen Nederland is volgens Kees duidelijk toegenomen de afgelopen jaren. Hoewel de meeste bellers alleen lezen, zijn er nu vrij veel die reageren: in de meeste berichtengebieden kun je zelf iets plaatsen. "Er zijn er een paar die erg vaak schrijven, waar ik bij vlagen toe behoor. Er zijn zelfs mensen die dagelijks meerdere berichten schrijven."

Act Up! beschikt over een eigen besloten berichtengebied op het HIVNET. "Dat is niet echt super, vind ik, ook omdat andere gebieden voor een deel dezelfde functie hebben. Je kunt wel als actiegroep onder elkaar strijdbaar zijn, maar wat in die andere gebieden gebeurt is net zo belangrijk." Het is geen onbekend effect van het elektronisch netwerken dat hier optreedt: HIVNET doet grenzen van organisaties vervagen en laat nieuwe sociale verbanden ontstaan tussen individuen, die dan soms gezamenlijk iets ondernemen. Een voorbeeld was de Poekie/Mona/Act Up-coalitie, waarbij verschillende HIVNET-gebruikers elkaar vonden in acties om medicijnen beschikbaar te krijgen. (Zie het hoofdstuk over HIVNET.)

Een ander belangrijk effect: "Als je je met HIV eenzaam en alleen voelt en je hebt via een computer contact met een heleboel anderen, dan is dat een verrijking. Je hebt er het prachtige Amerikaanse woord 'empowerment' voor, het kan je sterker en bewuster maken. Het is niet alleen het sociale contact, ook de uitwisseling van ervaring: 'Hé, doe jij dat zo, mijn internist zegt dit.' 'Maar de mijne die vindt dat onzin.' 'O, maar dan zal ik hem wel eens een keertje aan zijn jas trekken.' Ik denk dat wat dat betreft HIVNET uniek is binnen het hele e-mailgebeuren en zeer waardevol."


Naar het begin van dit hoofdstuk

Computerlogica

Zoals bij veel mensen verliep Kees' eerste worsteling met de computertechniek via WordPerfect. De overstap naar datacommunicatie bracht weer zijn eigen problemen met zich mee. "We kregen de computer, daar zat het communicatieprogramma Kermit op en dat stond zo ingesteld dat het belde naar de Universiteit van Amsterdam, want in den beginne zat het HIVNET daar." Helaas veranderde de PTT het telefoonnummer van de universiteitscomputer. "Ik heb toen vrij heldhaftig in allerlei ingewikkelde programma's zitten knippen om dat ding zover te krijgen dat het belde naar de juiste plek. Zeker, het is verschrikkelijk overdonderend. Dat heeft echter niks met datacommunicatie te maken, maar met computers. Om die beesten zo te dresseren dat ze precies doen wat jij wilt, is hopeloos. Soms moet je ze misleiden: elk probleem zal wel op een goede manier fundamenteel opgelost kunnen worden, maar als je het zus of zo doet stinken ze erin en werkt het ook. Het daarvoor nodige zelfvertrouwen heb ik in de loop van de tijd opgebouwd, dat gaat niet van de ene dag op de andere."

Hulp van anderen was onontbeerlijk. Toen Act Up! besloot point te worden -- Fidojargon voor de situatie waarbij de eigen computer en een bulletinboard hun informatie-uitwisseling automatisch afhandelen -- is de software geïnstalleerd door Tjerk Zweers van het HIVNET. Kees: "Als gewone simpele ziel moet je wel hulp krijgen. Er zijn, denk ik, geen prachtige gebruiksaanwijzingen voor en als ze er wel zijn, zijn ze veel te dik."

Kees is een van de twee personen binnen Act Up! die het werken met datacommunicatie beheerst. Zo'n situatie leidt in veel gevallen tot een kennismonopolie, waarbij de deskundigen ook de selectie uit de berichten maken. Zij zijn bovendien de enigen die het systeem kunnen bedienen. Zogauw zij wegvallen, ligt het op zijn gat. "Dat is het eindeloze probleem", beaamt hij. "Ik heb geprobeerd de boel zo gebruiksvriendelijk mogelijk te maken. Maar dat blijkt toch niet voldoende te functioneren. Zodoende ben ik zelf degene die het meest profiteert van de gebruiksvriendelijkheid. Wat is het: koudwatervrees, 'het heeft met technologie te maken', 'heeft het nut?'? Toch, het probleem is niet de computergeletterden versus de computerilliterates. Er is zó veel rondom AIDS, dat kost nogal wat tijd om je dat eigen te maken. Je komt er moeilijk toe om het werken met de computer er nog bij aan te pakken en specialisatie is het gevolg."


Naar het begin van dit hoofdstuk

Archivering

Voor het archiveren van de berichten gebruikt Kees het programma GoldED, een soort kruising tussen dBase en WordPerfect. Het is een tekstverwerker die e-mailberichten in keurige digitale ordners bewaart. Samen vormen die ordners een messagebase, een berichtenbestand dus. GoldED maakt deel uit van een pakket om elektronische post af te handelen. Hoewel het eigenlijk niet voor archivering is bedoeld, voldoet het aardig voor hem. Zodra de opgeslagen informatie de zestien megabyte overschrijdt, en dat gebeurt sneller dan je denkt, moet hij een list verzinnen: een nieuwe messagebase maken en heen en weer springen tussen de nieuwe en de oude bestanden. "Het wordt wel een grote berg", vindt hij. "Misschien is de kunst van archiveren weggooien en toegankelijk maken." Kees bewaart vanaf het begin de meeste berichten, nog wel. Met GoldED kun je erin zoeken op trefwoorden, naar keuze uit de kop van het bericht of uit het hele bericht. "Het is beperkt, er zal vast wel iets slimmers zijn. Maar ik vind het simpel zo en het werkt lekker."

Wat de elektronische tijdschriften betreft is de opslag vrij makkelijk, want geautomatiseerd. Het programma James stuurt alles bij binnenkomst keurig naar subdirectory's. Toegankelijk maken is wat moeilijker. Je kunt in ieder geval zoeken op woorden. AIDS Treatment News levert elk jaar een index, andere bladen weer niet. En of het eigenlijk wel zinnig is ze allemaal te bewaren? Kees: "Het lijkt erop dat in de VS elke stad die zichzelf respecteert wel zo'n blad heeft." En die nemen natuurlijk dingen van elkaar over. "Zo zie je acht keer hetzelfde verhaal. Totdat er dan weer een blad komt die alle acht verschillen op een rijtje zet. Nee, dat heeft ook beslist zijn nadelen."


Naar het begin van dit hoofdstuk

Tips voor beginners

HIVNET bestaat uit Fidobulletinboards. Kees adviseert beginners op dit net om simpel aan de slag te gaan met het communicatieprogramma Telix. Het is betrekkelijk gebruiksvriendelijk en met proberen kom je een heel eind. Kees: "En heb het lef om te bedenken dat het ook best aan het bulletinboard kan liggen, als iets niet werkt op de manier waarop je zou hopen, en niet aan jou omdat je het alweer niet hebt begrepen." En verder raadt hij aan: "Laat de gek die er het meest mee bezig is proberen het zo gebruiksvriendelijk mogelijk op te zetten. Zodat je mensen niet verplicht tot het typen van de meest vreselijke DOS-commando's." Als je vaak berichten schrijft en reageert, kun je beter point worden. "Je belt een paar minuten, hebt de informatie heen en weer gepiept en gaat off line -- na het verbreken van de verbinding -- rustig alles bekijken en erop reageren."


Naar het begin van dit hoofdstuk

Toekomst

Kees hoopt in de toekomst meer Act Uppers op het net te zien. "En ik zou het heel mooi vinden als HIVNET binnen Europa meer zou uitgroeien. Het idiote is dat we bijna beter weten wat er in de VS gebeurt dan in Frankrijk. Eigenlijk zou ik heel Act Up! verslaafd willen krijgen aan dit netwerk."